Bé trai mang bệnh hiếm chờ đứa em sắp chào đời cứu sống

Vừa chào đời đã gắn liền với các bệnh viện từ Bắc đến Nam, sự sống mong manh của cậu bé 2 tuổi Lê Gia Huy đang phụ thuộc vào máu cuống rốn của đứa em sắp sinh.

Căn phòng trọ nằm ở con hẻm nhỏ tại chân cầu ông Lớn, quận 8, TP HCM. Mang thai ở những tuần cuối, người mẹ sinh năm 1992 khó nhọc dỗ dành đứa con lớn đang lên cơn ho vì căn bệnh hiếm "nghìn người có một".

Bé Lê Gia Huy vừa được trở về nhà theo dõi sau những tháng ròng nằm tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP HCM. Mấy hôm nay ho nặng, có lúc đang ngủ nửa đêm, bé bật dậy khóc một lúc mới ngủ tiếp được.

Sự sống mong manh của bé trai 2 tuổi đang trông chờ vào máu cuống rốn của đứa em sắp chào đời. Ảnh: Lê Phương.

Mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh khiến cơ thể không có sức đề kháng để chống chọi với bệnh tật, bé Huy duy trì sự sống nhờ kháng sinh, kim tiêm, dịch truyền… Khắp người cậu bé chằng chịt nhiều dấu kim tiêm, vết mổ. Chào đời được 3 tháng, bụng bé trướng lên và liên tục sốt, nôn ói, tiêu chảy. Từ bệnh viện ở quê (Thái Hòa, Triệu Sơn, Thanh Hóa), Huy vào Bệnh viện Đa khoa Thanh Hóa với các chẩn đoán viêm phổi, nhiễm trùng máu. Sau một tháng điều trị không thuyên giảm, Huy được chuyển ra Hà Nội. Trải qua ca mổ hoại tử đại tràng ngang, bé vẫn thường xuyên nôn ói, phải nhập viện trở lại.

Bố của bé vào Lâm Đồng làm thuê, thấy khí hậu Tây Nguyên mát mẻ nên đưa con vào với hy vọng cháu khỏe hơn. Ở Lâm Đồng được 2 tháng thì chân tay bé tím tái, phải nhập viện Đa khoa Đà Lạt và sau đó được chuyển xuống Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP HCM) rồi sang Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới với các triệu chứng nhiễm trùng nặng. Sau một tháng cấp cứu hồi sức, Huy xuất viện và bắt đầu chuỗi ngày vào ra liên tục tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học suốt nửa năm qua.

“Ở Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới 29 ngày truyền hết 8 chai thuốc, về nhà một ngày thì bé sốt cao. Vô Bệnh viện Truyền máu Huyết học nằm hơn 2 tháng, về chưa tròn một tuần bé lại sốt cao, tiêu chảy, nôn ói phải nhập viện trở lại. Cứ thế hơn nửa năm nay bé phải nằm viện suốt, truyền thêm hàng chục chai thuốc đắt tiền mới duy trì được sự sống”, người bố Lê Văn Trường cho biết.  

Cậu bé 2 tuổi duy trì sự sống chủ yếu nhờ kháng sinh, kim tiêm, dịch truyền trong bệnh  viện. Ảnh: Lê Phương.

Hy vọng le lói khi người mẹ mang thai, các bác sĩ tư vấn người nhà giữ máu cuống rốn để cấy ghép cứu sống Huy. Tiến sĩ, bác sĩ Huỳnh Nghĩa, Trưởng Khoa Huyết học Trẻ em II, Bệnh viện Truyền máu huyết học TP HCM cho biết, với bệnh suy giảm miễn dịch của bệnh nhi Lê Gia Huy, phương pháp điều trị duy nhất hiện tại là truyền kháng sinh, bù lại kháng thể bị thiếu để chống nhiễm trùng.

Theo bác sĩ Nghĩa, biện pháp tối ưu cho căn bệnh này là phải cấy ghép tế bào gốc. Nếu máu cuống rốn của người mẹ khi sinh đứa con tiếp theo được xác định là phù hợp, việc cấy ghép giúp khả năng khỏi bệnh khá cao chừng 60-80%. Toàn bộ quá trình này lâu dài và khá tốn kém. Đến nay Bệnh viện Truyền máu huyết học thực hiện khoảng 10 ca ghép máu cuống rốn nhưng chủ yếu là điều trị bệnh lý ung thư máu cấp tính.

 “Nếu không ghép máu cuống rốn thì không còn biện pháp nào khác, chỉ truyền máu với kháng sinh liên tục để duy trì sự sống nhưng điều này cũng rất khó khăn”, bác sĩ Nghĩa phân tích.

Trong đợt gần đây nhất, gia đình không còn điều kiện chữa trị, phải đưa bé về nhà sau khi các bác sĩ tại Bệnh viện Truyền máu Huyết học vận động tài trợ được hơn 10 triệu đồng chi trả viện phí. Từ lúc Huy nhập viện, người bố nhận công việc giao hàng bằng xe lôi để trang trải. Thêm việc di chuyển tới lui đi viện bằng xe ôm vì không có xe máy nên tốn thêm chi phí đáng kể.

Bệnh suy giảm miễn dịch khiến cậu bé 2 tuổi chưa thể biết đi, thường xuyên sốt ho, tiêu chảy... nhưng bé vẫn rất lanh lẹ, hoạt bát. Ảnh: Lê Phương.

Vài tuần nữa hạ sinh đứa bé được mong chờ sẽ cứu mạng Huy, chưa chuẩn bị được bất kỳ vật dụng gì, hai vợ chồng đứng trước nhiều băn khoăn. Việc gửi máu cuổng rốn phải liên hệ đăng ký sớm trước sinh. Nợ nần chồng chất, hai vợ chồng không thể kham nổi chi phí gửi máu cuống rốn khoảng 30 triệu đồng trong năm đầu nên vẫn chần chừ chưa đăng ký lưu trữ. Nếu việc lưu trữ thuận lợi, máu phù hợp thì con số 400 triệu đồng cho ca cấy ghép cũng nằm ngoài sức tưởng tượng của cặp vợ chồng nghèo mồ côi.  

“Lúc trước chưa có giải pháp cứu con thì tặc lưỡi chấp nhận số phận. Giờ có con đường đi trước mắt nhưng không thể đi nên cũng đành phải phó mặc cho trời”, người bố trẻ bỏ lửng câu nói
.